Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos. - Elaboración, dictación, modificación, derogación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes, y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos - Elaboración, tramitación, aprobación, modificación, derogación o rechazo de acuerdos, declaraciones o decisiones del Congreso Nacional o sus miembros incluidas sus comisiones. -
Ver Resultados de Carta enviada por Asociación Duchenne Chile a Sr. Dino Sepulveda Confección informativo sobre Distrofia Muscular Duchenne y Becker por parte del ministerio de salud a servicios de salud publica J Perez: Resultados carta enviada Ley Ricarte Soto falencias clínicas en torno a posibilidad de tratamiento a la enfermedad. Solicitud de folletería para sensibilizar a la población y equipos médicos de hospitales públicos. Expresa preocupación por caso de paciente internado en hospital de Los Vilos, el cual necesita equipamiento especial (respirador, cuadro de convulsiones hacen prever desenlace fatal, paciente con BIPAP en lista de espera. Organización tiene menos de 1 año de vida, articulándose entorno a pacientes del Hosp. Roberto del río, el cual recepcion a pacientes de regiones cuando requieren atenciones especiales. Aporta guía clínica relativa a la enfermedad J. Burrows: Decreto GES para 2019 podría incluir enfermedad con tratamiento especializado según patología. J Perez: Se entiende que se trata de un trabajo a largo plazo. Comenta sobre medicamento natural importado, de costo sobre $50.000.- que ha dado buenos resultados como paliativo (PARANTIN). Ensayos clínicos deben tender a la cura, esperando que así sea en torno a la incorporación de nuevos medicamentos y terapias. Incorporación y acceso al mundo del trabajo se dificulta, teniendo graves problemas de ocupación, a pesar de políticas inclusión. J.B. Agradece aporte de documentación (guía clínica). Junto con señalar que incorporación de terapia farmacológica queda sujeta a la evaluación técnica del resultado de su suministro de pacientes.-
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